over Petra

vrijgezel(lig), schorpioen, vegetariër, onafhankelijk, gedreven, karakter mens, warm, liefdevol en zorgzaam, gevoelig, spontaan open eerlijk en oprecht, zelfvertrouwen, passie, humor, fantasierijk, creatief, ondeugend en stoer, sportief, innerlijke schoonheid, staat vrij stevig in het leven, ben ook maar een mens, heeft ook soms haar dipjes en tegenslagen, heeft geleerd van fouten, positief, heeft altijd een doel om iets te bereiken, bijzonder, is niet zomaar een vrouw, mijn leven als vrouw was niet altijd vanzelfsprekend, deze vrouw heeft er veel voor moeten doen en laten.

fotograferen, filmen, schilderen, schrijven, koken, fietsen, wandelen, uit eten, muziek (van klassiek tot modern), sauna, strand zee & duinen, houd van reizen, warmte en vrouwen.

Mijn genderbiografie – (mijn verhaal)

Stapje voor stapje,
ben ik nu geworden,
diegene die ik eigenlijk altijd al was,
die ik zelf altijd al kende,
maar verborgen hield,
omdat ik toen bang was,
om diegene te zijn,
die ik eigenlijk gewoon ben!

Helaas durven nog heel veel mensen niet zichzelf te zijn.
Ze zijn bang om hun gevoelen hardop uit te spreken,
en bang om zich te kleden in het gewenste geslacht.
Ze zijn bang om niet geaccepteerd te worden door de samenleving,
en bang om het slachtoffer te worden van geweld en pesterijen.

Zie ook:

Petra op reis in Zuidoost Azië (website)
hardop denken en schrijven (blog)


Over mijn gezondheid

Op 17 september 2010 is er bij mij polyneuropathie vastgesteld door de neuroloog van het VU medisch centrum te Amsterdam. De aanleiding was dat ik niet meer op mijn tenen kon staan, een verstoorde balans, vaak vallen en gevoelloze tenen.
In het VUmc heeft men door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze bij mij een beenmerg biopt/punctie gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden
dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte.
Van november 2010 tot september 2011 heb ik diversen behandelingen met o.a Rituximab en Fludarabine ondergaan, helaas zonder het gewenste resultaat. Mijn weerstand heeft door de behandelingen veel te lijden gehad. In 2011 was ik het hele jaar erg ziek en ook afhankelijk van een rolstoel en krukken.

Door de polyneuropathie kon ik nauwelijks nog lopen zonder te vallen. De zenuwen in mijn voeten en onderbenen zijn aangetast en communiceren niet meer met mijn hersens.
Met als resultaat dat mijn balans en motoriek ernstig verstoord is, nauwelijks tot geen spierkracht heb, met als gevolg veel val incidenten. Ook zijn mijn vingers en handen aangetast, ze zijn gevoelloos, hebben geen kracht meer en een verstoorde motoriek.
Begin 2012 was mijn lichaam weer redelijk hersteld van de vele behandelingen en toen ben ik begonnen met fysiotherapie om weer spiermassa en -kracht op te bouwen.
Langzaam kwam de spierkracht weer terug en kon ik weer lopen zonder krukken. Gelukkig is de Ziekte van Waldenström op dit moment niet meer progressief en zit nu in de ‘wait-and-see’ fase.
Door de polyneuropathie ben ik erg gevoelig geworden voor de kou. Mijn lichaam functioneert het beste bij temperaturen boven de 25 graden (het liefs rond de 35 graden), alles daar onder (met name in de winter), heb ik last van stijve voeten en handen, verstoorde balans/motoriek, veel pijn en onaangename prikkels.

In november 2012 ben ik volledig afgekeurd om te werken. Ik heb nu een IVA-uitkering van het UWV. IVA staat voor inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten. Tot eind 2010 was ik werkzaam als verzorgende in een verpleeg- en verzorgingshuis. Ik ben nog steeds onder controle bij de poli Hematologie van het VUmc in Amsterdam. Elke 4 maanden wordt mijn bloed gecontroleerd op eventuele veranderingen of afwijkingen.
Een keer per jaar heb ik een afspraak met de neuroloog, over de stand van zaken en eventuele veranderingen.
In december 2012 voor het eerst gaan overwinteren in een tropisch land. Ik moet zeggen, dat is me zeer goed bevallen. Hoe warmer, hoe beter ik me voel. Eind maart 2013 bij terugkomst was het behoorlijk afzien in het koude Nederland. Het mooie (warme) voorjaar kwam maar niet opgang. Wederom weer veel last van alle vervelende kenmerken die bij de polyneuropathie horen.
Zolang mijn gezondheid het toelaat en ik de financiële middelen heb, ga ik in de toekomst overwinteren in warme landen. Het liefst van november tot en met april.

Leukemie

Op 17 september 2014 diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS).
Op vrijdag 26 september 2014 ben ik opgenomen in het ziekenhuis van het VU medisch centrum te Amsterdam, afdeling 3b Hematologie voor de behandeling van AML. De hele ziekenhuisopname en behandeling (chemotherapie plus een stamceltransplantatie) heeft bij elkaar vier maanden geduurd met twee kleine onderbrekingen van één dag en tien dagen. Op 18 januari 2015 ben ik ontslagen. Na deze zware behandeling ben ik nog wel ruim een tot twee jaar bezig met herstellen en regelmatig controles op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

UPDATE:

Sinds juli 2017 na terugkeer van een verblijf van 8 maanden Zuidoost Azië (voornamelijk Thailand met uitstapjes naar Cambodja en Vietnam) zit ik n.a.v de resultaten van het bloedonderzoek (op 11 juli) weer in de molen van allerlei onderzoeken en narigheid. Mijn Hemoglobine (Hb) was erg laag, ook de vitamine B12. Een beenmergonderzoek (op 12 juli) liet zien dat de leukemie weer terug is. Op dit moment bezig met vervolg onderzoeken om te kijken wat de oorzaak is. Na een definitieve diagnose word er een behandelplan opgesteld en een opname gepland in het ziekenhuis van het VU medisch centrum te Amsterdam, afdeling 3b Hematologie.
Ik heb nog totaal geen idee hoe dit gaat aflopen. Het is een behoorlijke tegenvaller en ik had mijn toekomst heel anders voorgesteld.

Zie ook:

leven met polyneuropathie (en leukemie)


terug naar boven


Advertenties